先週末の10月3、4日の両日、「平成27年度神経難病緩和ケア研修会」が鹿児島市で開催され、4日は南風病院のアネックス2階が会場となった、この研修会は、厚労省難治性疾患克服研究事業「難病患者への支援体制に関する研究」（主任研究者西澤正豊）の支援で行われている。私はかってこの研究班の第4分科会長をしていたが、今回のこの研修会では主催者の荻野先生、講師の板井先生、稲葉先生は当時分科会の委員（この分野の花形スター）であり、また成田先生、難波先生とは旧知の研究友だちということもあって、ホスト役（ALS協会鹿児島県支部の事務局長の里中さんが中心となってこの研修会を誘致）の一端をかってでた。とはいっても私にできたことは、一日目の鹿児島市勤労交流センター多目的ホールでの研修会終了後の情報交換会に、魔王と伊佐美を提供し会にも参加しただけである。
出席していたのは神経内科や緩和ケア、在宅医療に関係している医師、看護師などである。情報交換会の席上、かって私の講演を聴いてくれた人も何人かいて、大阪から来られた後期研修医は、「先日の講演の時、南風病院と言う言葉が印象に残っていて、その病院で開催されると聞いて申し込んでみました」と話されていた。また荻野先生の下で働いている女医さんは「父の仕事の関係で、生まれてから10歳までスペインに住んでいましたので、スペイン語は不自由はしません。最近、スペイン語を母国語とする外国人が東京では増えてきて、いろんな診療科で『通訳』として重宝がられるようになりました」と話されていたが、時代が変わったものだと思うことだった。当院からも真上さんが参加してくれ、会の運営にも協力してくれていた。
そして会場となったアネックス2階を快く貸してくれた病院や準備など手伝ってくれた関係者（日曜日には江藤事務長も朝早く来てくれていた）に感謝したい。
　当日配布されたテキストの「背景」には次のように書かれている。
難病患者は発症した時から身体的、精神的、社会的、スピチュアルに苦痛を伴うことより、難病の診療そのものが緩和ケアと言えます。そのため、単に、治療の技術的側面のみならず、緩和ケアを意識して治療にあたるべきですが、その教育の機会や手段は限られています。
同様のことは他の医療領域でも問題となっており、がん対策基本法をもとに、がんの分野では緩和ケアの均てん化のために緩和ケア研修会が義務付けられ、がんに関与する医師が参加するようなインセンティブも与えられたうえで教育がなされています。
終末期の対応の難しさはがんだけの問題ではなく、難病においてもさまざまな配慮が必要です。難病の終末期を含む緩和ケアはがんの緩和ケアとは異なる部分があるので、現在のがん緩和ケア研修会は教育機会として代用しきれません。そのため、難病に特化した緩和ケア教育の機会が必要であり、どのように教育プログラムを組めばよいかについて研究してきました。（終）