朝から雷鳴のとどろくあいにくの天気である。スマートフォンには土砂災害警戒情報が頻繁に入ってきている。
28年度第6回かごしま難病支援ネットワーク総会が6月19日（日）、県ハートピアの多目的ホールで開催された。このネットワークは、その規約にその目的が「本ネットワークは、難病患者や家族の自律的な活動を支援し、難病患者等が安心して生活できる療養環境や積極的に社会参加できる環境を整備するため、医療・保健・福祉等の分野に関係する機関等と協働することで、難病患者等が自立して生活できる社会の創造を目的とする」とうたわれている。
当日は10時半に開催され、黒木会長の挨拶に引き続いて、来賓あいさつとして、鹿児島県保健福祉健康増進課の松岡課長の後、私は県難病相談・支援センター所長としての立場で、次のような挨拶をした。
黒木会長は「雨おんな」ということでしたが、私は「晴れ男」なのですが、今日は黒木会長に負けたようですね。
私は6月9日、西之表市で開催された重症難病ネットワーク協議会の研修会で講演を行いましたが、当日はウイークデイにもかかわらず保健・福祉の関係者を中心にして60人を超える方々が参加されました。ご存知のように難病法が制定されたのは昨年の一月一でしたが、私のように医師生活の大半を難病医療に関わってきたものにとっては、難病という言葉も、また難病法の理念もようやく市民権を獲得してきたように思いました。
当日の講演でも強調しましたが、今回の難病法の理念はたとえ難病を患っても地域で生活できるような環境を整えること、そして就労も支援するということでした。共生社会の実現に向けて、病気の人も健常な人も共に協力していくということだったように思います。
時代はどんどん変わっていきます。病気だから不幸というわけではありません。筋ジスの子どもたちの言葉を思い出します。「病気になったのは不運だったかも知れないけど、不幸という訳でもない」と。
今後、県もセンターもなお一層支援していくと思いますので、ネットワークに参加されている患者会のみなさんもがんばってください。
このネットワークは県内の難病患者等の団体で構成されているが、事業計画で主要なものは「ピア相談」である。私の持論でもあるが、病気の悩みや大変さは、患者さん本人や患者さんを日々介護している患者家族などにしか、本当に深い部分ではわからないのではないかということである。そのため患者さん同士のピア相談は、難病と診断された患者さんや家族にとっては同じ病気で闘病している人の話を聞けることは大きな力になると思われる。このネットワーク、官民みんなで支えていきたい。