1月18日、厚労省で疾病対策部会が開催された。寒波の影響で全国的に寒い日が続いていたが、この日は鹿児島では小雨が降っていた。9時半出発の飛行機だったので、7時半過ぎに病院を出発、時間に余裕があったので国道10号線を走ることにした。南九州病院に通勤していた頃にはこの時間帯に車を走らせたことはなかったが、加治木方面からの車で竜ヶ水付近は大渋滞だった。反対方向は姶良まではスムースに流れていたが、別府川にかかる橋付近では南九州病院方面に右折する車で結構な渋滞となっていた。私は南九州病院に通勤する頃はいつも早い時間帯だったので、渋滞に巻き込まれたことはなかった。
        　それでも8時40分頃に鹿児島空港に到着、飛行機は予定の9時半に出発して、11時10分頃に羽田空港に着陸した。霞ヶ関に行くとき、有楽町駅で乗り換えて日比谷線に乗る方法と東京駅で丸の内線に乗り換える方法がある。今回は、行きは前者を帰りは後者を選択したが、有楽町駅の乗り換えでは600メートル近く歩かなくては行けないので後者の方法がやや楽かも知れない。
        　有楽町駅の吉野家で簡単な昼食を済ませて、厚労省に向かった。厚労省の地下の通路で、読売新聞の記者をしている甥の嫁さんに偶然出会った。「これからずっと厚労省の担当記者をしますのでよろしく」と言うこと。12時半に難病対策課の課長補佐との打ち合わせを予定していたのでそのまま7階に向かった。部会長をしているので、司会をしなければならず、進行等で詰める必要がある。「早く終わる分には構いませんので」と冗談交じりに言われた。
        　会議は13時丁度に始まった。「傍聴者が多いということですよ」と先の記者に言われたが、さほど多くはなかった。この疾病対策部会の委員には、東京大学や京都大学の病院長、成育医療センターや精神神経センターの理事長など各分野の専門家で、社会的には錚々たるメンバーが名前を連ねており、私が部会長でいいものかと思わないでもないが、井形先生の「頼まれたことは断らない」で、図々しく数年前から引き受けている。もともと部会長は故金澤一郎先生（東京大学神経内科教授、国立精神・神経センター総長、皇室医務主管、日本学術会議会長、難病対策委員会委員長などを歴任）が務めておられたもので、おそらく先生が私を後任に推薦してくれたのではないだろうか。置き土産とも思って、力不足であるが、金澤先生のご意志を大切にして真摯に努めたいと思っている。最初は国立病院機構南九州病院名誉院長という肩書きだったが、最近は公益社団法人鹿児島共済会南風病院院長（みなみかぜ病院と読み違えて紹介されたこともあったが）となっている。
        　さて会議の議事は、部会運営細則改正案、指定難病に係る審議、最近の難病対策、その他の4つの議題が用意されていた。
        　特に問題となる項目はなかったが、2016年11月17日現在で指定難病の受給者証書字者数は943,460人で、潰瘍性大腸炎（166,085）、パーキンソン病（121,966）、SLE（62,988）が上位3疾患となっている。特定疾患の56疾患から指定難病として306疾患となったので、希少疾患の中にはまだ対象者ゼロという疾患もある。
        　今回新たに24疾患が追加されたが、そのなかに特発性血栓症も含まれていた。具体的にはプロテインC、プロテインS、アンチトロンビン（AT）の先天的な欠乏による病的血栓症である。個人的なことになるが、昨年生まれた孫が一時期、プロテインC値が低下して心配したことがあった。今はすっかり元気になっている。当時は「指定難病になってくれないかなあ」と真剣に考えたこともあったが、まさに思いがけない巡り会わせである。
        　今回はヒートアップするような議題もなく、議事に従って淡々と進み、予定より20分ほど早く終了した。