第47回難病対策委員会が、2月24日、厚労省の専用第22会議室（18階）で開催されることになった。翌日が土曜日なので一泊して「旧福寿司組」の懐かしいメンバーと食事でも、と考えていたら、千葉市の病院に異動した河原先生が早速とり仕切ってくれることになった。
        　お土産に徳永屋のさつま揚げを前もって送ろうと思って水曜日の夕方、山形屋に立ち寄ると、「17時まででしたら金曜日に間に合わせることができたのですが・・・」ということで、断念するしかなかった（後で考えたら、ヤマトの営業所に直接持っていったらよかったのかも知れない）。そこで、鹿児島空港で「下駄ん歯とサンクロウ」を買ってキャリーバッグに詰め込んだ。
        　飛行機は定刻の11時5分に羽田空港に着いたので、お土産などの荷物を厚労省の会場に持っていくのは大変だと思い、夜の食事の場である有楽町の輝咲（小川ビルの6階にある）で預かって貰うことを思いついた。そこで有楽町まで直行、荷物を預けて、ついでに昼食を食べることにした。ここで昼食を食べるのは初めてだったが、お店は結構に人数で混んでいた。私は刺身どんぶりを注文したが、美味しかった。そこから厚労省まで歩いて、12時半頃には着くことができた。
        　今日の委員会が開催されるこの18階の会議室は懐かしい場所で、最初の頃の難病対策委員会はよくこの場所で開催された。当時、委員長だった（故）金澤先生が「17時になるとエレベーターが混むので、5分ぐらい前に終わるようにしよう」と、隣の席だった私にニャリとしながら話しかけたものである。
        　委員会は13時ちょうどに始まった。この日の議題は「難病支援ネットワークの在り方」に関するものと、「難病の遺伝子関連検査の実施体制の在り方」についてである。
        　前者には、①難病支援ネットワークにどのような機能を期待するか？～難病（早老症）研究班の視点から～（千葉大学教授　横手幸太郎）、②小児慢性特定疾病情報センターによる情報提供の現状と今後の展望（国立研究開発法人国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室長　掛江直子）が、そして後者に、③難病領域におけるゲノム解析及びその活用のための基盤整備について（日本医療研究開発機構（AMED）戦略推進部難病研究課　古澤嘉彦）が、参考人として呼ばれていた。
        　新しい難病法で、指定難病が46疾患からこの4月には330疾患に大幅に拡大する。そのため指定難病医も、全く知らない病気が多くなっているのが実態である。そこで対策の一つとして、診断や治療に関しての相談や情報提供等の機関（難病支援ネットワーク）を作ろうという構想が難病対策委員会でも議論されてきた。ただ具体的にどのような組織にすべきなのか、人や物なども含めた議論が、前回そして今回と行われたわけである。
        　参考人の掛江先生の発表で、小児慢性特定疾患では「中央コンサルテーション・システム」なるものがあり、小慢情報センター事務局（国立成育医療研究センター）に実施主体や認定審査会、申請医 、認定医療機関などから照会があると、日本小児科学会小児慢性疾患委員会に属する各種小児科系の学会に照会するシステムができているということだった。難病対策委員会でも、このモデルが参考になるという意見が多かった。ただ学会が協力してくれるかがキーポイントになる。帰りのエレベーターの中で、たまたまこのシステムを作られた委員の五十嵐先生（成育医療研究センター理事長）と二人きりになったので、「小児科学会だからスムースにできることなんでしょうね」と私が言ったら、先生も頷いておられた。