ALSという難解な病気を、一般の人にも概念的に理解できるようにしてくれたのはホーキング博士の最大の功績と言ってもよい。おまけに、病気でも能力とやる気があれば、健常な人より凄い仕事ができることを自ら実証してくれた。私も難病の講演では、「あのホーキング博士」という言葉をよく使ってきた。6年前の天皇陛下とのご接見でも、陛下が「ALSと言いますと、あのホーキング博士のご病気ですね」とおっしゃっておられたことを思い出す。
　そのスティーブン・ホーキング博士（76）が、英国中部ケンブリッジの自宅で死去したという。
　筋萎縮性側索硬化症（ALS）と闘いながら、ブラックホールなどに関する独創的な宇宙論を発表し続け、ブラックホールがエネルギーを失って消える「ブラックホール蒸発」理論などを提唱した。自ら敬愛するアインシュタイン以後、最高の理論物理学者ともいわれた。オックスフォード大学卒業後、ケンブリッジ大に移り、宇宙論を専攻。1963年にALSと診断され「余命は数年」と宣告された。次第に手脚の自由が奪われたものの、最先端の宇宙論研究に没頭し、輝かしい業績を残した。85年には声も失ったが、音声合成装置を使い、日本を含む世界各地で講演。宇宙の謎に迫る興奮を一般読者に伝えようと平易な著作の執筆に精力を傾注した。
　また「地球はエイリアンに征服される」「完全なAI（人工知能）の開発は人類の終焉を意味する」など、たびたび科学者として未来に警鐘を鳴らしてきたことでも知られる。
　ホーキング博士のALSの発病は21歳であり、若年発症で緩徐進行性タイプのALSということになる。一般的な意味でのALSとは、発病年齢もその経過もかなり異なっているといえる。脊髄性筋萎縮症（KW）の亜型ではないかと言う人もいるが、私にはKWよりやはりALSに近いように思える。新聞報道では、1985年にスイスに滞在中に肺炎に罹患し、生命維持装置をつけ気管切開して声が出なくなったという。奥さんが生命維持装置のスイッチを切るのを断り、それから33年人工呼吸器下で生存されたということである。
　3月15日、県難病相談・支援センターで平成29年度重症難病医療ネットワーク連絡協議会が開催された。この協議会は「入院治療が必要となった重症難病患者に対し、地域の医療機関の連携により、適時に適切な入院施設及び在宅における重症難病患者の在宅医療施設の確保を図るとともに、保健所及び医療機関従事者に対する研修、難病患者及びその家族の相談・指導を充実することにより、在宅療養の支援体制の整備を図ること」を目的としている。
　会長の私が議長席につき、センターの奥さん（保健師）が難病患者療養状況について、平成30年2月末現在の疾患別受給者数を報告した。鹿児島県の指定難病の総数は13,154人、最も多い疾患はパーキンソン病で2,182人、次が潰瘍性大腸炎で1,228人（クローン病530人）、SLEの1,004人となっている。