第9回ALSフォーラムが8月4日、東京のシャラトン都ホテル東京で開催された。13時からの事前の世話人会で、このフォーラムも今年で幕を閉じるということが、主催者のサノフィ株式会社から表明された。私は第一回から世話人として参加してきたが、パーキンソン病などさまざまな薬が発売されている病気では「研究会」が盛んに開かれるが、ALSや筋ジストロフィーなど希少性でかつ薬がまだないとなると、メーカーはどうしても及び腰になる。そんな意味でも貴重な「研究会」であり、今年が最後と聞くと、ちょっと残念な気がするが致し方ない。昨年は台風の接近と重なり、鹿児島に帰れず2日間ホテルに缶詰めとなった苦い記憶も蘇ってくる。
  　さて今回、当番の代表世話人になっていたので、オープニングリマークを述べることになった。一昨年、当番であったが、孫の病気と重なり延期してもらっていた。
  　フォーラムは14時からで、会場には150人ほどのALSに係る臨床家や研究者が集まっていた。よく知っている人もちらほら見かけるが、全く面識のない人も増えてきて時代の変遷を感じる。
  　このフォーラムもサノフィ株式会社のご尽力で9回目を迎えることができました。篤くお礼申し上げます。
  　個人的には難病と関わって45年ほどが経ちますが、難病の世界も随分様変わりしてまいりました。1970年代は重症筋無力症のアセチールコリンレセプター抗体が発見されたころで、このことを契機にして病態が明らかにされクリーゼで亡くなる人が激減しました。
  　現在、残された難病の大御所と言えば、筋ジストロフィーとこのALSです。ただこの二つの病気とも、多くの先生方の研究で次第に解決への糸口が開かれつつあります。「一日でも早く」を合言葉に、早くいい薬が開発されることを強く望んでおります。
  　今日はALSの基礎、臨床、難病対策と、その分野での第一人者のご講演が予定されております。最後まで宜しくお願い致します。
  　まず基礎のセクションは、慶応大学の岡野栄之教授が「iPS細胞技術を用いたALSの病態解析と創薬研究」というタイトルで話されたが、ALS関連領域のアップデートな研究を、余すところなくよどみなく話された。
  　次は新潟大学神経内科の小野寺理教授で「核酸代謝異常の視点から孤発性ALSの治療戦略」というもので、TDP-43に関するものだった。
  　臨床のセクションでは、広島大学脳神経内科の丸山博文教授が、「Optineurin遺伝子異常に伴うALSの臨床と病態」を、徳島大学神経内科特任講師の和泉唯信先生が「本邦で進行中のALS治験」、東北大学耳鼻咽喉。頭頸部外科教授の香取幸夫先生が「ALSに対する誤嚥対策～永久気管孔造設のメリットとそのタイミング～」を。