難病相談支援センターの医療相談で「どっちを選択するか」が難しい2事例を経験した。安全を優先させるべきか、QOLを取るべきか、それぞれに考え方が異なるだろうと思われる案件である。
    　50代後半の男性で、公的な役所に勤務されており、もうしばらくすると定年を迎えるのだという。夫婦お二人で相談に来られた。
    　2年ほど前からいびきをかくようになり、体の動きも悪くなってきた。当初は慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）も可能性も上がり、血漿交換をして少し改善したようにも思えたが、2回目は効果はみられなかった。MRIなどの画像とも重ねあわせて、多系統萎縮症の診断になった。主治医の先生からは気管切開を勧められているが、自覚症状としては特に息苦しさも感じないので、気管切開する時期を少し延ばして、定年後に延期できないだろうかという相談である。
    　中学3年生の息子を持つ母親が相談に来られた。
    　小さいころは特に運動機能に問題はなかったが、中学に通うようになってから走り方などが遅くなり、ベッカー型筋ジストロフィーと診断された。母子共にネットで調べて落ち込んでいたが、今は平静に受け止められるようになっている。高校進学と就労に関して何かアドバイスがあればお願いしたいということだった。
    　「この病気の場合、その程度にもよりますが、子どもに病気であることを必要以上に自覚させることはないかと思います。心臓に過度の負担がかかるようなマラソンなどは避けるべきですが、本人が現在行っているソフトテニスなど、動悸などがなければしてもかまわないかと思います。高校は高専に行きたい希望のようですので、ちょうどいいのではないでしょうか。肉体労働より事務作業など座ってできる仕事がいいかと思います。就労に関してはその時が来れば考えればいいことですが、障害者枠でいい仕事があるようでしたら障害者手帳を作ってもらうのも一つの手かと思います。現在は病気のことはあまり考えさせずに、伸び伸びと育ててください」。