日本難病医療ネットワーク学会(4)(2018/12/07)
まず「療養の場の選択」における語りについては、次のように記述する。
「自分は縁あって、この家に来ました。(養子)。妻の家は女の子2人で親父さんが喜んでくれて。この家の一代をつなぎ、子どもたちに渡せる。まぁ役割は果たしたでしょう。ここは田舎でしょう。ここでは戸主がいて村のことができて、ここに住まいができる。その役割もこなしてきました。この家で、この村でずっとささやかに暮らしてきたのですから、ここから逝きたいです」
次に「医療処置の選択」における語りでは、「有名な人にもALSの人がいます。彼らを見ていて、いいなと思えません」「だんだん動けなくなって、ほとんど自由が利かなくなって…家族だって最初は何とか看ていこうとしてもやっぱり大変になってくると思いますし、邪魔だなと思うようになると思います。汚くもなるし、誰かの負担になるのはいやだなと思います」「胃瘻も呼吸器もいらないかな(選択しない)と思っています」
「就労継続の選択」における語りでは、「自分の仕事は、ダム作業員として21年間、日勤として5年間、ダムを守ることでした。そしてダムを守る術を伝えることです(中略)自然災害から村民を守るという使命感と達成感でやってきました」。
「仕事を続けたいと思う理由」は「仕事を通して、生かされていると感じられます。働いていなかったら、ただの寝たきりになっているだけです。自分が生きているつもりでも、ひとやものや環境に恵まれ、生かされているとつくづく思います」
そして「あなたが働くことの意味」を問うと、「病気が重くなると、普通に働くことが普通じゃなくなってきます。それでも仕事を続けたいと思い、社会の偏見や無理解とも闘って、非力ながら社会に貢献しようと考えました」
「おかげさまで会社のサポートをいただき、病気が進行するなか、職場環境や仕事と病気のバランスを考えていただいております。勝手ながら、障害者と、会社と、そして日々共にする職場の仲間が病気を相互に理解し合い、進行する病気の経過に見合った業務、周囲の理解が必要かと感じています」。
発表後、湯浅先生からの高い評価と、一方では反対意見も出されたが、私も湯浅先生と同じ感想を持った。
午後は特別講演「ALSに取り組んだ30年」というタイトルで、鎌ヶ谷総合病院、千葉神経難病医療センター長の湯浅龍彦先生の講演を拝聴した。
私は先生とは長いお付き合いで、かねてから尊敬しており、今回の講演も楽しみにしていた。講演の内容はかなり難解なもので、基礎(特に解剖学、脳の電気生理学)から臨床ともに造詣が深くなければ語られない質の高いもので、かつ先生の哲学である「ALS医療には知と情と意のバランスのいい結合が欠かせない」というメッセージが理路整然と語られた。まさに湯浅ワールドともいえる講演だった。
「自分は縁あって、この家に来ました。(養子)。妻の家は女の子2人で親父さんが喜んでくれて。この家の一代をつなぎ、子どもたちに渡せる。まぁ役割は果たしたでしょう。ここは田舎でしょう。ここでは戸主がいて村のことができて、ここに住まいができる。その役割もこなしてきました。この家で、この村でずっとささやかに暮らしてきたのですから、ここから逝きたいです」
次に「医療処置の選択」における語りでは、「有名な人にもALSの人がいます。彼らを見ていて、いいなと思えません」「だんだん動けなくなって、ほとんど自由が利かなくなって…家族だって最初は何とか看ていこうとしてもやっぱり大変になってくると思いますし、邪魔だなと思うようになると思います。汚くもなるし、誰かの負担になるのはいやだなと思います」「胃瘻も呼吸器もいらないかな(選択しない)と思っています」
「就労継続の選択」における語りでは、「自分の仕事は、ダム作業員として21年間、日勤として5年間、ダムを守ることでした。そしてダムを守る術を伝えることです(中略)自然災害から村民を守るという使命感と達成感でやってきました」。
「仕事を続けたいと思う理由」は「仕事を通して、生かされていると感じられます。働いていなかったら、ただの寝たきりになっているだけです。自分が生きているつもりでも、ひとやものや環境に恵まれ、生かされているとつくづく思います」
そして「あなたが働くことの意味」を問うと、「病気が重くなると、普通に働くことが普通じゃなくなってきます。それでも仕事を続けたいと思い、社会の偏見や無理解とも闘って、非力ながら社会に貢献しようと考えました」
「おかげさまで会社のサポートをいただき、病気が進行するなか、職場環境や仕事と病気のバランスを考えていただいております。勝手ながら、障害者と、会社と、そして日々共にする職場の仲間が病気を相互に理解し合い、進行する病気の経過に見合った業務、周囲の理解が必要かと感じています」。
発表後、湯浅先生からの高い評価と、一方では反対意見も出されたが、私も湯浅先生と同じ感想を持った。
午後は特別講演「ALSに取り組んだ30年」というタイトルで、鎌ヶ谷総合病院、千葉神経難病医療センター長の湯浅龍彦先生の講演を拝聴した。
私は先生とは長いお付き合いで、かねてから尊敬しており、今回の講演も楽しみにしていた。講演の内容はかなり難解なもので、基礎(特に解剖学、脳の電気生理学)から臨床ともに造詣が深くなければ語られない質の高いもので、かつ先生の哲学である「ALS医療には知と情と意のバランスのいい結合が欠かせない」というメッセージが理路整然と語られた。まさに湯浅ワールドともいえる講演だった。
